Ma fille est trisomique

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Il y a maintenant plusieurs mois de cela, nous avons tous entendu parler de la petite Rimsha, petite fille pakistanaise atteinte de trisomie 21 arrêtée sous accusation de  blasphème contre l’Islam. Le monde entier est  sous l’émotion, qui semble être renforcée par la trisomie 21 de cette petite fille et qui l’handicape intellectuellement. Quel paradoxe! alors qu’en Europe les politiques visent la disparition des personnes trisomiques sans aucune émotion.

Connaissez-vous vraiment cette maladie ? Je pense que pour beaucoup, la réponse serait non comme c’était mon cas avant l’annonce de la probable trisomie de ma fille, suspectée dès la première échographie.

Une maladie est une altération de la santé, des fonctions des êtres vivants. La trisomie 21est donc bien une maladie, elle est causée par la présence d’un 3e chromosome à la 21e paire. La personne qui a la trisomie 21 possède donc 47 chromosomes au lieu de 46. Ce chromosome surnuméraire entraîne des altérations organiques et fonctionnelles. Il existe  plusieurs formes de trisomie 21 : la trisomie 21 libre complète et homogène qui représente environ 95% des cas, la trisomie 21 libre en mosaïque et la trisomie 21 par translocation. Il n’existe pas de degrés dans la trisomie 21 mais des manifestations plus ou moins importantes.  Chaque enfant est unique et la maladie se traduit pour chacun d’une manière personnelle. La trisomie 21 n’est généralement pas héréditaire, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de transmission des parents aux enfants. Cette maladie touche environ 1 bébé sur 700. C’est une maladie fréquente et égalitaire car elle atteint toutes les couches de la société et tous les pays. Toutes les femmes peuvent avoir un enfant qui présente la trisomie 21. Plus la femme est jeune, plus cette probabilité est faible.

Les enfants nés avec la trisomie 21 ont des caractéristiques physiques communes cependant, comme pour tous les enfants, les traits physiques sont influencés par le bagage génétique reçu de leurs parents. Ils ont également un risque plus grand d’avoir des problèmes de santé, mais certains de ces problèmes peuvent être atténués par un suivi médical permanent et une intervention précoce. Ils vont parler et marcher, même si leur apprentissage sera plus long. Leur développement est influencé par les interventions qu’ils reçoivent dès leur jeune âge et par le soutien dont ils jouissent. Il n’est pas possible de déterminer à partir des tests prénataux le niveau intellectuel et l’apparition éventuelle de problèmes de santé chez l’enfant qui a la trisomie 21.

Les personnes vivant avec la trisomie 21 possèdent les ressources et le potentiel qui leur permettent, lorsqu’on leur fait une juste place, de développer de profondes relations affectives et de mener une vie gratifiante pour elles-mêmes et pour leurs proches.

Lorsque l’annonce du diagnostic intervient  avant la naissance, les parents se trouvent face à un choix douloureux : vont-ils ou non interrompre la grossesse ? J’ai été étonnée de voir sur les forums un si grand nombre de nos frères et sœurs se poser cette question. Avons nous le droit en tant que musulmans d’avoir recours, dans ce cas-là, à l’IVG (Interruption Volontaire de Grossesse). Pour ma part, grâce à Dieu, je n’y ai jamais songé.

« Et il ne leur est pas permis de taire ce que Dieu a créé, si elles croient en Dieu et au Jour dernier » S2 V228.

Article écrit à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, le 21 mars

Source : www.fondationlejeune.org, http://www.msss.gouv.qc.ca.

12 Commentaires

  1. SalamouAlikoum chère sœur. Merci de cet article qui nous informe bien sur cette maladie encore méconnue ou ignorée plutôt. J’admire ton courage et celui de tant de familles qui font tout pour rendre cette petite fille ou ce petit fils heureux et aimé de ses proches et de son entourage. MachaAllah. Que Dieu nous guide toutes et tous. Amine.

  2. Salamhalikoum
    Nul doute que cet investissement tu le retrouveras dans l’ audela.
    Si c’ est ton épreuve sur Terre el hamdoulilah je vois que tu l’ as accepté humblement.
    Dieu t’a donné une fleur parmi les fleurs qui t’ illumineront au Paradis du Firdawse inchaallah

  3. Salam ma sœur,moi aussi je suis dans ton cas il y a 7 ans alors que j’attendais mon 2ème enfants on m’a annonce à 9 semaine de grossesse que mon fils était atteint de la trisomie 21 (mosaïque) cela à était un choc pour nous pendant la grossesse tout te passe par la tête ,nous sommes des êtres humains ,mais grâce à dieu et aux deha dieu m’a facilité .Des ça naissance j’ai tout mi en œuvre pour que mon fils ai les meilleurs soins et spécialiste sur Montpellier.Amine à maintenant 6 ans et demi et c est ma joie de vivre et je remercie dieu de m’avoir confié ce petit être qui inshalah aura sa place au paradis.merci pour ton témoignage qui peut aider d’autre famille dans notre cas.

  4. Salam c Mme ndoye je suis dans la même situation je les su après sa naissance elle a 5 mois j avais pleuré au début mais maintenant sa va car je crois en dieu

    • Bienvenue chez les mamans choisies… je peux vous informer mon fils a 5 ans et va à l école ordinaire tous les jours, il marche depuis 2 ans et parle, il est génial il évolue tous les jours

  5. Bonjour mon fils a maintenant 5 ans c est on plus beau cadeau du ciel il a amené la joie et la bonne humeur dans la maison on rigole tous les jours avec lui il a 2 grand frères et une petite sœur il court sais ce qu il veut et sait se faire comprendre il va dans une école ordinaire tous les jours avec une avs et les prof sont surpris de son évolution tous les jours hamdoullah il va bien on a galere au début mais il est bien suivi je travaille depuis un an maintenant notre vie ressemble à celle des autres mais en mieux

  6. Salam o aleykom
    Je suis la maman d un petit garçon de 10 jours, j ai appris la trisomie de mon bebe le lendemain de mon accouchement, je suis anéantie et je ne fais que pleurer, qu Allah me Pardonne cet état mais c est plus fort que moi, tout se bouscule dans ma tête
    Ayant déjà 3 enfants en bas âge je me pose énormément de questions
    Merci de me dire votre vécue
    BarakAllah o fikona

    • J’ai un garçon trisomique âge maintenant de 23 ans, j’ai ‘appris son handicap 3 jours après la naissance : choc, douleur, fureur, anéantissement, pleurs etc etc
      Aujourd’hui, hdlm, il va bien.
      Donnez lui sa’chance, aimez le, guidez le, n’ayez pas honte de lui, entouré le de votre amour et vous verrez il deviendra u homme bon,généreux et aimant. Le mien s’appelle karim et il est formidable. C’est mon premier et ensuite g u une fille et un autre garçon. Ils sont soudé autour de karim et cela a été un bonheur de le voir grandir et devenir l’homme qu’il est,oj.
      Cela a été dur évidemment, mais maintenant hdlm, il travail en esat et héberger dans un foyer ou il s’épanouit.
      Courage à vous

    • Salem, je suis une maman dun petit garçon de 2 mois , on lui a fait le caryotype et on attends les résultats, je pleure tout le temps, je suis très inquiète, le doute me tue…le pédiatre pense que mon bébé est trisomique.

  7. Que Dieu facilite aux parents d’enfants trisomique ou ayant d’autres handicap!

    Si Dieu vous a donné cet enfant à vous, Il azawajal vous a donné en même temps les outils et laes armes pour l’aider!  » certes avec la difficulté, il y a une facilité »! Il y a une sagesse et un grand bienfait même si en tant qu’êtres humains, nous ne voyons pas toujours le bien derrière le mal!

    Ces enfants  » différents » sont des lumières sur cette terre et des leçons! Il se peut que nous soyions en bonne santé mais parfois bien plus  » handicapés » qu’eux… Ils ont la pureté de cœur que beaucoup n’ont pas.

    Bravo à tous les parents qui élèvent, éduquent, aiment et accompagnent leurs enfants trisomiques, autistes ou autre…

    Vous y arriverez!

    • Salam aleykoum , je me permets d’écrire car ayant un membre de ma famille atteint de trisomie 21 je voulais en savoir un peu plus et al hamdoulillah je suis tombé sur ce site . Vont témoignages sont poignants, Qu’Allah guérisse nos malades et qu’il nous facilite les choses dans ce bas monde . Nous sommes tous éprouvés et ce de façon diverses et cela nous rappelle ce pourquoi on et la , toujours s’accrocher même si c’est plus facile à dire qu’à faire et s’en remettre à Dieu et savoir qu’il y a toujours un bienfait pour nous a travers ces épreuves 🙂

      Que Dieu vous protège

  8. Paix à vous chère sœur. Je suis peut être mal placé pour apporter ma contribution à cet échange parce que je ne suis pas père. En revanche, je voulais souligner que si la maternité ou la paternité d’un enfant atteint de trisomie 21 doit relever certainement de l’épreuve de tous les jours, je voulais aussi rappeler que certaines femmes souhaiteraient pouvoir mettre un enfant au monde, atteint ou non de trisomie 21, et qu’elles ne le peuvent pas. Peut être ne faut-il jamais perdre de vue la chance que Dieu nous a accordé de donner ou de transmettre la vie. Dieu Sait Mieux.

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